Форум о деструкции стекловидного тела глаза

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум о деструкции стекловидного тела глаза » Ваша история » Пишите, пишите и ещё раз пишите!


Пишите, пишите и ещё раз пишите!

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Я живу с ДСТ уже девятый год, с осени 2010.
Перепробовал всё, что можно по теме. И капли типа йодистого калия и Эмоксипина. И электрофорез. Из всего, что пробовал, помог только лазерный витреолизис – в апреле 2018 года мне доктор разбил и удалил в правом глазу большой сгусток, а в левом глазу разбил крупный и сделал менее заметными его части. В общем, на данный момент могу по своему опыту подтвердить, что единственный способ улучшить ситуацию для человека, страдающего ДСТ – это лазерный витреолизис. Но это касается только крупных сгустков, которые видит доктор и может их зафиксировать и воздействовать на них лазером. Есть, конечно, ещё витрэктомия, про неё вы все наверное знаете, читали. Это радикально и рискованно, крайний вариант, в общем.
В 2018 году я также направлял письмо в Минздрав, желая прояснить вопрос и донести до них вопиющую ситуацию с ДСТ, когда миллионы людей мучаются этим недугом, но развития в этом плане особого нет. Есть лишь несколько врачей на всю страну, которые делают витреолизис. И то, те, кто проходил эту процедуру, знают, сколько усилий и труда стоит доктору-офтальмологу, чтобы уловить и уничтожить даже крупный сгусток. И что в целом в клиниках это по стране не развивается. И что к одному доктору вынуждены ехать люди со всей страны и записываться за несколько месяцев вперёд на сеанс. Из Минздрава (из Комитета по здравоохранению СПб) мне пришёл ответ, что в городе Санкт-Петербурге лазерный витреолизис бесплатно по ОМС выполняется в клинике Святослава Фёдорова (СПб филиал ФГАУ Нмиц МНТК Микрохирургия глаза им. акад. С. Н. Федорова Минздрава России, на улице Ярослава Гашека, 21) по направлению от районного офтальмолога. Я получил направление в районной поликлинике и съездил в МНТК, записался на приём. Два раза я ездил в МНТК, в сентябре и декабре 2018 года, к женщине-специалисту, которая делает там витреолизис, и к заведующему лазерным отделением, который также практикует этот метод лечения ДСТ. Оба они не стали браться за мои «мушки». Объяснили это тем, что сгустки небольшие и не особо заметные (для них), и не стоит браться, так как процедура витреолизиса несёт в себе риски типа отслойки сетчатки и т.п.
В общем, чтобы получить шанс на лечение по ОМС, нужно пройти несколько этапов, ждать несколько месяцев (записали в июле на сентябрь) и скорее всего получить отказ.
В обращении к Минздраву я также указал, что необходимо развитие этих технологий, сочетание медицины и физики. В России ещё сильна школа физики, в лазерном направлении было очень много сделано нашими учёными. Из Комитета по здравоохранению мне ответили, что развитие медицинских технологий и способов лечения -  не их компетенция.
Я понимаю, что моё обращение к ним лишь капля в море. Необходимо, чтобы как можно больше людей им писали об этом.  Я думаю снова им послать обращение с описанием моего визита в МНТК и напоминанием о необходимости развития технологии.
Я предлагаю тем, кого это действительно затрагивает и кто хочет попытаться хоть как то повлиять, писать в Минздрав об этом. Чем больше будет писем, тем больше будет уделено этому внимания.
Можете брать информацию из моего текста. Если есть мысли, куда ещё кроме Минздрава можно писать, делитесь!

+1

2

Никешин М. написал(а):

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Я живу с ДСТ уже девятый год, с осени 2010.
Перепробовал всё, что можно по теме. И капли типа йодистого калия и Эмоксипина. И электрофорез. Из всего, что пробовал, помог только лазерный витреолизис – в апреле 2018 года мне доктор разбил и удалил в правом глазу большой сгусток, а в левом глазу разбил крупный и сделал менее заметными его части. В общем, на данный момент могу по своему опыту подтвердить, что единственный способ улучшить ситуацию для человека, страдающего ДСТ – это лазерный витреолизис. Но это касается только крупных сгустков, которые видит доктор и может их зафиксировать и воздействовать на них лазером. Есть, конечно, ещё витрэктомия, про неё вы все наверное знаете, читали. Это радикально и рискованно, крайний вариант, в общем.
В 2018 году я также направлял письмо в Минздрав, желая прояснить вопрос и донести до них вопиющую ситуацию с ДСТ, когда миллионы людей мучаются этим недугом, но развития в этом плане особого нет. Есть лишь несколько врачей на всю страну, которые делают витреолизис. И то, те, кто проходил эту процедуру, знают, сколько усилий и труда стоит доктору-офтальмологу, чтобы уловить и уничтожить даже крупный сгусток. И что в целом в клиниках это по стране не развивается. И что к одному доктору вынуждены ехать люди со всей страны и записываться за несколько месяцев вперёд на сеанс. Из Минздрава (из Комитета по здравоохранению СПб) мне пришёл ответ, что в городе Санкт-Петербурге лазерный витреолизис бесплатно по ОМС выполняется в клинике Святослава Фёдорова (СПб филиал ФГАУ Нмиц МНТК Микрохирургия глаза им. акад. С. Н. Федорова Минздрава России, на улице Ярослава Гашека, 21) по направлению от районного офтальмолога. Я получил направление в районной поликлинике и съездил в МНТК, записался на приём. Два раза я ездил в МНТК, в сентябре и декабре 2018 года, к женщине-специалисту, которая делает там витреолизис, и к заведующему лазерным отделением, который также практикует этот метод лечения ДСТ. Оба они не стали браться за мои «мушки». Объяснили это тем, что сгустки небольшие и не особо заметные (для них), и не стоит браться, так как процедура витреолизиса несёт в себе риски типа отслойки сетчатки и т.п.
В общем, чтобы получить шанс на лечение по ОМС, нужно пройти несколько этапов, ждать несколько месяцев (записали в июле на сентябрь) и скорее всего получить отказ.
В обращении к Минздраву я также указал, что необходимо развитие этих технологий, сочетание медицины и физики. В России ещё сильна школа физики, в лазерном направлении было очень много сделано нашими учёными. Из Комитета по здравоохранению мне ответили, что развитие медицинских технологий и способов лечения -  не их компетенция.
Я понимаю, что моё обращение к ним лишь капля в море. Необходимо, чтобы как можно больше людей им писали об этом.  Я думаю снова им послать обращение с описанием моего визита в МНТК и напоминанием о необходимости развития технологии.
Я предлагаю тем, кого это действительно затрагивает и кто хочет попытаться хоть как то повлиять, писать в Минздрав об этом. Чем больше будет писем, тем больше будет уделено этому внимания.
Можете брать информацию из моего текста. Если есть мысли, куда ещё кроме Минздрава можно писать, делитесь!

Да хоть президенту пиши они это спускают на субъект. А субъект ответит что-нибудь конечно но...
Я считаю организовать митинг было бы просто супер. Я писала уже про это. Мне отозвалась только одна девушка...
Еще можно писать петицию через сайт  http://www.roi.ru/
Там нужно подтвержденную запись на госуслугах. И всех призвать ее подписать...как то так. Но митинг я считаю мог бы дать результат...но это зависит от людей. Готовы ехать они или нет

0

3

Если что моя почта h116aa@bk.ru
В минздрав накатаю тоже сейчас чтоб тебя поддержать

0

4

Можно на кремлин написать Путину там есть коллективное обращение! Нужен автор и 2 соавтора. Ребят давайте напишем. Свяжитесь со мной по почте

0

5

https://niigb.ru/kontakty/

В нии глазных болезней написать можно. Я написала

0


Вы здесь » Форум о деструкции стекловидного тела глаза » Ваша история » Пишите, пишите и ещё раз пишите!